Autismo:13 años de lucha, desvelo y realidad

Más conexión.

Menor con condición de autismo.

Periodista nos revela lo que ha vivido con su vástago con una condición de autismo 

Por: Doris Paniagua

Hablar de autismo es mucho más que recitar las definiciones simplificadas de los libros de medicina. Es hablar de una condición que transforma todo a su paso, que reestructura los cimientos de la familia y que impone procesos de una intensidad inimaginable. Todo esto ocurre en una sociedad que apenas conoce el origen de esta condición, mientras familias como la mía luchamos diariamente contra un "fantasma" que, por momentos, parece arrebatarnos las fuerzas, los sueños y la esperanza.

Aquí les contaré, sin romanticismos, las etapas que he atravesado desde el diagnóstico de mi hijo, José.

El interruptor que se apagó

José tuvo un primer año de vida lleno de hitos alcanzados: balbuceos, sonrisas y pasos tempranos que alimentaban nuestras expectativas de padres. Sin embargo, al cumplir el año y seis meses, ocurrió lo inexplicable. Fue como si alguien hubiera bajado un interruptor. José se apagó. Dejó de mirar a los ojos, abandonó sus juegos y dejó de responder a su nombre. Ahí comenzó nuestro "viacrucis".

Tras meses de incertidumbre y diagnósticos errados, llegamos a la Plaza de la Salud. Recuerdo la agonía de ver que todos los estudios físicos salían "bien". Era un alivio saber que su cuerpo estaba sano, pero una tortura no entender por qué su desarrollo se había detenido. Hasta que llegó la pregunta que lo cambió todo: “¿Ustedes han escuchado hablar de autismo?”.

El duelo del diagnóstico

Cuando finalmente una especialista confirmó el diagnóstico de autismo severo, el silencio fue sepulcral. Nos convertimos en Atlas cargando el mundo. Muchos comparan este momento con un duelo porque, en efecto, es como si te mataran al hijo que imaginaste para entregarte a uno que no sabes cómo ayudar.

Lloré por fuera hasta que me quedé sin lágrimas, y desde entonces lloro por dentro. No solo era el impacto emocional; era el golpe económico. Dejamos de contar los gastos cuando las cifras de cinco dígitos se convirtieron en seis. La prioridad era José, pero el costo de la ayuda es, muchas veces, prohibitivo.

El impacto en el hogar: 

Las víctimas colaterales

En mi afán por salvar a José, cometí un error que hoy me pesa: descuidé a mis dos hijas mayores.

Ellas crecieron viendo cómo su madre se volcaba obsesivamente en un hermano que requería cada segundo de mi aliento, sintiéndose relegadas a un segundo plano. El autismo no solo afecta a quien lo porta; si no se tiene cuidado, puede erosionar la estructura familiar completa.

La exclusión vestida de instituciones

La etapa escolar fue una de las más dolorosas. Me enfrenté a un sistema educativo que, incluso bajo etiquetas religiosas, olvidó la misión de la compasión. Fui "madre sombra", enfrenté el rechazo de directivas que veían a mi hijo como una carga o un peligro, y terminé firmando documentos para eximir a colegios de su responsabilidad por habernos invitado a salir.

Esa impotencia me sumergió en una depresión profunda, pero también encendió en mí la chispa de la gestión. Si no había espacios para José en San Juan de la Maguana, tendríamos que crearlos.

De la lucha individual a la colectiva

A través del periodismo y la movilización, logramos rescatar la Fundación Esperanza para Niños Especiales (FENE) y presionar para la apertura del CAID en San Juan. Ver a cientos de familias unirse en la caminata del 22 de abril fue entender que no estaba sola en esta guerra. 

Logramos que José fuera el primer paciente en su provincia, y ver sus avances —aprender a vestirse, a comer solo, a decir sus primeras palabras— fue un milagro trabajado con sudor y lágrimas.

El presente: 

Un día a la vez

Hoy José tiene 13 años. Es un adolescente fuerte, hermoso y con una inteligencia extraordinaria para la tecnología. Aunque no habla mucho, de vez en cuando me abraza y me dice: "Te amo, Doris". Esa frase lo justifica todo.

Sin embargo, el autismo sigue siendo duro. Su salida del CAID a los 12 años nos dejó en un vacío institucional. Su fuerza física ahora es superior a la mía y las crisis suelen terminar en moretones o heridas físicas para quienes lo cuidamos. 

Mi salud cardíaca ha empezado a fallar y el miedo a morir me asalta por las noches: ¿Quién cuidará de él cuando yo no esté?

Una reflexión final

El autismo no es romántico. Agota, duele, aísla y desgasta. No acepto el consuelo de que "Dios da niños especiales a padres especiales"; yo no quería ser especial, yo quería ver a mi hijo graduarse, enamorarse y tener una vida plena.

Pero, aunque el autismo me robó sueños, me regaló lecciones de tolerancia, paciencia y un amor que no conoce condiciones. A quienes están empezando este camino: pidan ayuda, no luchen solos y celebren cada pequeño avance como si fuera una medalla olímpica. Mi historia con José continúa, un día a la vez.